[2209230] 희귀질환관리법 일부개정법률안(서명옥의원 등 10인)

발의자

서명옥 외 9명

공동발의자

10명

헤드라인

"희귀질환 치료 신속 접근, 법안 통과 필수!"

경고

경고: 죄송하지만, 제공된 법안 원문에 대한 경고 조건이 충족되지 않습니다.

요약

희귀질환관리기금 신설로 환자들의 치료 접근성을 높이고 경제적 부담을 경감하려는 법안입니다.

원문

제안이유 및 주요내용
현재 우리나라에서는 신약이 건강보험 급여로 등재되기까지 오랜 시간이 소요되며, 그 기간 동안 환자들은 막대한 경제적 부담을 감수해야함.반면, 영국은 항암제기금(Cancer Drug Fund, CDF)과 희귀의약품 기금(Innovative Medicine Fund, IMF)을 운영 중이며 이탈리아는 제약사 판촉비 5%와 정부재원으로 희귀질환 약제의 기금 운영 등 환자들이 신속하게 치료제에 접근할 수 있도록 보장하고 있음. 이에 대한민국도 ‘희귀질환관리기금’을 신설하여 희귀질환 치료의 재정적 부담을 경감하고, 환자들에게 보다 빠르고 효과적인 치료를 제공하며 실질적으로 지원을 강화하고자 함(안 제20조의2부터 제20조의6까지 신설 등).참고사항이 법률안은 서명옥의원이 대표발의한 「국가재정법 일부개정법률안」(의안번호 제9232호)의 의결을 전제로 하는 것이므로 같은 법률안이 의결되지 아니하거나 수정의결되는 경우에는

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본회의 결과

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[2209230] 희귀질환관리법 일부개정법률안(서명옥의원 등 10인)

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